为何强调
有鉴于目前国内对阿斯伯格综合征(Asperger syndrome,简称AS)的临床诊断误诊、漏诊率偏高,我凭个人经验及相关文献,在此再描述下AS的症状或行为特征,与读者共飨。
AS最初是由奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格 (Hans Asperger)于1944年首次报道,他描述了一组孩子很难与别人建立友谊,不理解他人的手势或感受,就个人感兴趣的话题滔滔不绝,讲个不停,不太在乎对方是否在听,相当部分孩子还伴有动作笨拙。因其论文是由德文发表,在英语为主导的学术界早先并未引起关注。
后来,英国的Lorna Wing在1981年的英文论文《阿斯伯格综合征:一种临床说法》中提出了其症状,以首次报道者的名字命名了AS,并挑战了Leo Kanner在1943年提出的孤独症模型,认为两者有着很多方面的区别。
报道称,直至2015年,全球估计有阿斯伯格综合征3720万人,约占人口的0.5%左右,其中并不包括孤独症,大部分为男性,因女性AS的行为不明显,故而更易漏诊(Vos T.et al.2016)。的确,由于AS孩子自幼语言和智力发育正常或是接近正常,很难在早期被发现。例如,国外报道AS被发现和诊断的平均年龄为11岁(Baskin JH.2006)。呵呵,这才是令人费解和难堪所在,在这个年龄被诊断,将如何介入和干预呢。
不过,英国国家医疗服务体系(NHS)指南指出:治疗任何形式的孤独症(包括AS)都不应该成为目标,因为孤独症不是“可以消除或治愈的疾病” (2018)。孤独症及阿斯伯格综合征本身的管理主要是提供教育、培训和社会支持/护理,以提高他们在日常生活中发挥作用的能力。仅有有限的数据支持特定干预措施对他们有效。阿斯们的特征在成年后可能变得不那么明显,但社交和沟通困难通常会持续存在,并影响其生活质量(Woodbury.2009)。
阿斯们虽没有显著的语言和智力落后,但依然以社交互动“质”的损害为长期特征,进而表现出较为独特的行为、活动、兴趣和受限的刻板模式,但他们的症状模式绝非单一或铁板一块。对他们仍须进行早期甄别诊断,利于其教育和引导。问题是,教科书里没有关于阿斯的详细描述,你若搬着DSM-5的诊断标准一一对着阿斯头上套,会发现很难精准扣得上,便容易出现误诊和漏诊。不得已,在此凭个人经验罗列部分阿斯孩子的特点,供诊断时参考。
静 老 师 解 读
1.语言:一般来讲,阿斯们的语言发育不一定迟缓。但个别儿童会延迟说话,如3-4岁才开口说话和走路,混用代词,掌握交流语法稍显困难。似乎没有牙牙学语的阶段,有可能突然语言“爆棚”,讲起自己感兴趣的话题滔滔不绝,反复提问同一问题,会“造”一些莫名的词汇,用词迂腐而冗长,话题跳跃,表述缺乏逻辑和连贯性。不谙讽刺或隐喻,但可理解浅显的幽默和玩笑。自幼不大会假扮游戏,有的很难形成亲密的母子依恋。成人阿斯有可能掌握一定的讲演能力,但缺乏韵律和抑扬顿挫,或说起话来“装腔作势、声嘶力竭”感、语用学贫乏。
2.肢体语言:阿斯们缺乏有效的非言语交流,很少表现丰富的表情,表情常显“淡漠、落寞、不屑”,年龄越大越有此倾向,但愤怒和情绪崩溃时表情极端显现。你很难看到他们表现迷人的微笑,说话语调往往单调、平铺、低沉或夸张。较少用手势,或手势过分夸张而不恰当,或动作别扭而笨拙,表现不适场景。同样,对别人的表情和手势的理解力很差,误解他人的非言语信号,有时会凝视你的眼睛和表情,但费解你的意思。
3.社交:阿斯通常有社交动机,但不懂得社交技巧与规则。如,普通人的社交,常会灵活使用眼神、表情、探索、手势、姿势、非言语信号等。阿斯们无视或忽视这些复杂而隐秘的社交信息,因而遭对方白眼、回避和排斥。他们因而陷入困惑、沮丧与愤怒。阿斯试图接近人的方式天真而奇特,有时不恰当,如推搡、触摸或是拥抱之类,遭人厌烦。阿斯们可能会意识到自己行为的不当,甚至努力去克服,但往往容易失败,较少“吃一堑长一智”。有些阿斯对批评过于敏感、反抗或抵触,因而容易对他人持怀疑态度,或敌意。有可能“出其不意”表现不当的攻击行为。青春期后会关注异性,但接近异性的方式不恰当或幼稚,甚至超越界限,遭拒绝时会感到惊愕和难受。有可能去触摸、亲吻、尾随或偷窥异性而遭举报、殴打,引致麻烦。接触异性失败后,会变得更孤独、羞怯,但在生理性性欲趋势下,有可能偷偷频繁地手淫,或沉迷于黄色网站。
4.刻板行为和抗拒改变:阿斯们会伴有重复刻板行为,年龄偏大后更容易合并强迫症,如强迫思维和强迫做某种动作,焦虑或心情不好时尤其明显。他们会刻板而僵硬遵循某种结构式行为,如抵触日常生活规律的改变,坚持时间观念、坚持走同一条上学的线路、坐同一条地铁线路或公交车次,对特定的环境和物体产生依恋,离开自己熟悉的环境时容易惊恐、发脾气或抵触。阿斯合并抽动障碍的比率甚高。
5.运动协调不良:大部分阿斯的粗大的运动、动作笨拙且不协调。所以动作和走路姿势别扭,从小很难掌握诸如跳绳、手眼协调体操、走平衡米、精细动作等。所以,大多阿斯们不愿或讨厌上体育课,抵触绘画或写字,更愿意躺卧不动。青春期后,因静坐少运动而容易发胖。他们合并发育性协调障碍(DCD)比率很高。
6.特殊兴趣与技能:自幼对符号、结构型物体、路标等东西感兴趣,且逐渐变得痴迷,因而会涉猎机械、科学、棋谱、兵器、天文学、历史、地质学、昆虫生物、地铁线路与时刻表、历代皇帝家谱、史前怪物、恐龙等方面的知识,记住大量相关信息,为此花费大量时间与精力,但极少会用于现实生活。他们会略带炫耀式地没完没了向别人谈这类话题,不管对方是否在听。若是家长,他们还非得拉着家长来听他讲。有些阿斯在音乐方面显现天赋,但成才者极少见。到了学校,他们容易出现“特殊性学习障碍”,如阅读困难、读写障碍等。
7.在学校的表现:对校规的理解和遵守困难,课堂纪律不良,可能会擅自离席、与周围人讲话,给人以费解或“古怪”的印象,因而同学们不愿接近他们。阿斯们在学校容易遭同学孤立、恶作剧和欺侮,但他们很少向家长“投诉”或描述遭欺负的经历。因不良的学校体验,阿斯可能会变得焦虑、恐惧,甚至不想去学校。有些阿斯们会偏科,数学、英语好些,语文糟糕,或恰相反。老师们会觉得阿斯们很“另类”,注意力不集中而好动,却能够记住老师讲课内容,因他们独特的学习风格、幼稚行为与记忆力,老师们常感到困惑不已,有时拿他没办法。
8.预后:AS的结局究竟如何,是个很难准确判断的问题,因迄今缺乏国内外有效数据。凭个人经验,大约1/3的阿斯有可能获得人生成功(见前文一位阿斯伯格综合征女孩的心声、一位“成功”孤独症人士的成长经历),但他们仍会受困于社交困难和情绪困扰,较少谈情说爱,或婚姻失败。另有1/3的人,无法完成学业、中途辍学,可能勉强就业,但经常失业或换工作,社交恐惧,蜗居家中,磕磕绊绊中走完人生,须家人或社会人士的持续支持与照顾,有可能合并其它精神或情绪问题,经常就医吃药。剩下的1/3有可能发展为更严重的精神问题,如双相障碍、抑郁症、强迫症、人格障碍乃至精神分裂症,致生活无法自理。
图文来源:网络
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